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阳光同行丨全生涯服务 全方位关爱——全市传递爱与力量帮助孤独症群体融入社会
发布日期:2024-04-30 11:14     撰稿人:     来源:市残联宣文科

他们目光澄亮,却对人“视而不见”;他们虽有言语,却不与他人交流;他们听觉灵敏,却不与他人互动……他们是孤独症患者,像天上的星星一样璀璨,却又孤独。

今年4月2日是第17个世界孤独症关注日,主题是“全生涯服务,全方位关爱”。为引导更多人关注孤独症儿童、营造关心爱护孤独症儿童的氛围,4月以来,南宁市持续开展形式多样的第17个世界孤独症宣传月活动,志愿者、爱心团体及广大市民群众踊跃参与,共同为孤独症患者及其家庭营造无障碍的社会支持环境,助力孤独症群体参与和融入自主自在的社会生活。

●聚力汇智 “融化”孤独

如何用爱“融化”孤独?全市通过开展各种公益活动呼吁全社会理解、尊重、关心、帮助孤独症群体,让他们更好地融入社会,取得了良好社会反响。

4月20日,由南宁市残疾人联合会和广西残疾人康复协会主办的“全生涯服务,全方位关爱”第17个世界孤独症宣传月活动在江南区龙光蓝鲸世界举行。活动中,特殊儿童与普通儿童、教师及社会组织等共同表演节目,受到市民欢迎。孤独症基本常识科普、孤独症知识有奖问答、孤独症知识宣传片滚动播放、《蓝色海洋》电影放映等环节,加深了大家对孤独症群体的了解。

日前,由南宁市残疾人联合会主办,南宁市残疾人活动中心、uedbet体育平台:教育局、南宁市孤残儿童特殊教育学校(南宁市培智教育资源中心)承办的“萤火微光·聚力同行”残健融合活动在南宁市社会福利院举行。“美好食光”“鼓动人心”“畅享运动”等环节让孩子们亲密互动,掌声与欢笑声不断,特殊儿童与普通儿童在轻松、愉悦的氛围中增进友谊。

近日,由广西残疾人联合会精神残疾人及亲友协会主办,uedbet体育平台:残疾人联合会承办的“用心陪伴不孤单,残健互助爱天使”第17个世界孤独症关注日暨蓝灯公益助残市集主题活动在南宁举行,吸引5000多人参加。活动充分展现了残疾人才艺特长,多名残疾人、特殊儿童带来了唱歌、舞蹈、演奏等节目,绘就了残健共融的美好画面。

南宁市残联将持续深化残健融合理念,开展关注、关爱孤独症群体系列活动,让群众更客观地了解孤独症,消除误区,接纳孤独症群体,助力孤独症群体正常地参与教育、就业、社会生活。

●了解病症 积极治疗

围绕主题“全生涯服务,全方位关爱”,兴宁区智力残疾人及亲友协会主席潘艳玲表示,这不仅需要关注孤独症患者的教育和职业发展,还要关注他们的心理健康、社交能力、家庭支持等方面的需求。

孤独症全称为孤独症谱系障碍,是一种伴随终生的神经发育障碍。以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于3岁前,3岁后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。

“8岁前是孤独症的最佳干预期。其中,3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。年龄越小,大脑发育的可塑性越大,所以早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。”潘艳玲表示,孤独症在婴幼儿期就开始表现出来,主要包括社交障碍、交流障碍、刻板重复行为等。其中,社交障碍是指不同程度地缺乏与人交往的兴趣,也缺乏正常的交往方式和技巧,包括缺乏眼神接触、情感表达和理解他人情感的能力,喜欢独自活动,难以建立和维持与他人的关系;交流障碍是指在言语交流和非言语交流方面均存在障碍;刻板重复行为则是可能表现出的重复性行为模式,如重复摆弄物品、重复言语等。由于公众对孤独症不了解,许多家长没能在第一时间让孩子进行评估诊断和康复训练,错过了最佳干预时间。

“每一个康复效果良好的孩子身后都有一位伟大的家长,要有永不放弃的强大内心、努力学习孤独症相关知识的信心、坚持接送孩子训练的决心等。”潘艳玲表示,目前全市多家孤独症儿童康复教育机构采用的“融合教育”可以使孤独症儿童与普通学生共同学习、共同成长,学会做人、求知、创造等,使他们今后可自然地融入社会,自立、平等地参与社会生活。同时,康复机构对孤独症儿童的特殊需求有针对性地提供特殊教育和服务,对他们进行必要的康复和补偿训练,努力使他们和其他学生拥有平等的机会共同发展。

●应救尽救 点亮未来

目前,在我国残疾儿童中,孤独症患者所占的比例较大。在南宁多家残疾儿童救助机构中,至少有70%是孤独症儿童。符合条件的孤独症儿童每年可获得最高2.205万元康复救助。“患上孤独症的儿童不需要残疾证,只要有诊断证书,无论户籍所在地是外地还是南宁市,凭借本地居住证,在康复机构提出申请,就可获得政府补贴。”市残联相关负责人表示。

近年来,自治区人民政府将包括孤独症在内的残疾儿童康复救助列入为民办实事工程。从残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”开始,南宁市开展孤独症儿童康复救助工作已有10多年,在各级残联的努力下取得了显著成绩:已培育50多家孤独症定点康复机构,救助孤独症儿童5000人次以上,实现孤独症儿童应救尽救。

●知识普及

爱让“星星的孩子”不再孤单

问:如何及早发现孩子有孤独症倾向?

答:当孩子6个月时,没有灿烂的笑容或高兴的表情;当孩子9个月时,没有和周围人互动的声音、笑容或面部表情;当孩子12个月时,别人叫其名字无反应、没有婴儿语、不和周围人互动;当孩子16个月时,没有语言;当孩子24个月时,无有意义的两字短语(模仿他人或者重复他人说话的不算)。

如果孩子符合这些早期征兆,就应带孩子去给专业医生做评估,尽早开展相关的康复训练。值得注意的是,符合征兆的孩子并不代表患上了孤独症,这只是参考。

问:什么地方可以诊断孤独症?

答:各地儿童医院、妇幼保健院、精神病院中的儿科及综合医院的儿科可以诊断孤独症。

问:如何与孤独症患者和谐相处?

答:理解,理解孤独症人士的特质,是与他们相处的基础;宽容,主动宽容他们一些重复刻板的行为,能更好地促进与他们进一步交流;尊重,每个人都是独立的个体,孤独症患者也应获得尊重,我们要给予他们尊重;接纳,多样的社会具有无限可能,我们与孤独症患者和谐相处,接纳不一样,会给社会带来更美好的发展;赏识,孤独症患者通常内心纯洁,毫无心机,他们没有保留地对待朋友,不撒谎、不欺骗,做事专注,全身心投入到工作中,这些都是值得赏识的特质。

本版撰文:南宁日报记者冯梓剑 通讯员莫蕙鸿